Ensayos clínicos para la enfermedad de Hirschsprung

En esta sección:

• ¿Por qué son importantes los ensayos clínicos con niños?
• ¿Cómo decido si un ensayo clínico es adecuado para mi hijo?
• ¿Qué aspectos de la enfermedad de Hirschsprung se están estudiando en niños?
• ¿Cuáles estudios clínicos para la enfermedad de Hirschsprung están disponibles para niños participantes?

El NIDDK realiza y respalda ensayos clínicos de muchas enfermedades y afecciones, incluidas las enfermedades digestivas. Los ensayos clínicos buscan nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades y de mejorar la calidad de vida.

¿Por qué son importantes los ensayos clínicos con niños?

Los niños responden a los medicamentos y tratamientos de manera diferente a los adultos. La forma de obtener los mejores tratamientos para los niños es a través de investigaciones diseñadas específicamente para ellos.

Gracias a los ensayos clínicos (en inglés) y otros tipos de estudios clínicos hemos logrado grandes avances en el mejoramiento de los resultados de salud de los niños. Las vacunas, los tratamientos para niños con cáncer y las intervenciones para bebés prematuros son solo algunos ejemplos de cómo estas investigaciones dirigidas pueden ayudar. Sin embargo, todavía tenemos muchos interrogantes que responder y más niños esperando beneficiarse.

Los datos recopilados de ensayos y estudios que involucran a niños ayudan a los médicos e investigadores a:

• determinar la mejor dosis de los medicamentos para niños
• encontrar tratamientos para enfermedades que solo afectan a los niños
• tratar afecciones que se comportan de manera diferente en los niños que en los adultos
• entender las diferencias en los niños a medida que crecen

¿Cómo decido si un ensayo clínico es adecuado para mi hijo?

Entendemos que tiene muchas preguntas, quiere sopesar los beneficios y las desventajas y necesita informarse tanto como sea posible. La decisión de inscribirse en un estudio puede cambiar su vida y la de su hijo. Dependiendo del resultado del estudio, su hijo podría encontrar alivio de su afección, no ver ningún beneficio o ayudar a mejorar la salud de las generaciones futuras.

Tenga en cuenta lo que es de esperarse. ¿Cuál podría ser el beneficio o daño potencial? ¿Necesitaríamos viajar? ¿Está mi hijo lo suficientemente bien como para participar? Los padres o tutores legales deben dar su permiso o consentimiento para que sus bebés participen en un estudio. Al final, ninguna decisión es correcta o incorrecta. Su decisión se basa en lo que es mejor para su hijo.

Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) se comprometen a garantizar que usted obtenga toda la información que necesita para sentirse cómodo y tomar decisiones informadas. La seguridad de los niños sigue siendo la máxima prioridad para todos los estudios de investigación de los NIH. Para obtener más recursos que le ayuden a decidir si los ensayos clínicos son adecuados para su hijo, visite Ensayos clínicos y usted: Padres e hijos (en inglés).

¿Qué aspectos de la enfermedad de Hirschsprung se están estudiando en niños?

Los investigadores estudian muchos aspectos de la enfermedad de Hirschsprung en niños. Por ejemplo, los ensayos clínicos buscan:

• comprender mejor la enfermedad de Hirschsprung y otros trastornos poco comunes
• explorar el papel que juegan varios genes en causar la enfermedad de Hirschsprung
• identificar los factores de riesgo de la enterocolitis relacionada con Hirschsprung en niños con enfermedad de Hirschsprung

Mire un video del Dr. Griffin P. Rodgers, director del NIDDK, que explica la importancia de participar en los ensayos clínicos.

¿Cuáles estudios clínicos para la enfermedad de Hirschsprung están disponibles para niños participantes?

En www.ClinicalTrials.gov (en inglés) puede encontrar estudios clínicos sobre la enfermedad de Hirschsprung. Además de buscar estudios financiados por el gobierno federal, puede ampliar o reducir su búsqueda para incluir estudios clínicos de la industria, universidades e individuos; sin embargo, los Institutos Nacionales de la Salud no revisan estos estudios ni pueden garantizar su inocuidad. Si encuentra un ensayo que cree que podría ser adecuado para su hijo, consulte con el médico de su hijo sobre cómo inscribirse.